10 | Junio 2026 MEDICINA & SALUD Fotos e ilustraciones: ©2026 SHUTTERSTOCKPHOTOS La importancia de hacer visibles las enfermedades huérfanas Suelen ser crónicamente debilitantes, graves y amenazan la vida. Aunque hay avances en terapias, persisten desafíos para acceder a ellas. En las últimas décadas, las enfermedades huérfanas, antes denominadas raras y casi desconocidas, pero sobre todo ignoradas, no solo se han hecho visibles, sino que tienen prioridad para los grupos de investigación y en los escenarios académicos y de salud. Incluso fueron catalogadas como “prioridad” para la salud mundial en el 2025, por los Estados miembros de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en una resolución histórica que invita a promover más origen genético, aunque también hay otras causas: infecciosas, oncológicas, metabólicas, autoinmunes y de origen desconocido. En Colombia, “representan un re- to estructural para el sistema de salud y un impacto profundo en la vida de los pacientes y sus familias. Pasamos de identificar a cerca de 13.000 pacientes en el primer censo a más de 131.147 actualmente, lo que evidencia no solo un aumento en la identificación, sino también en la magnitud real de esta población”, explica Luz Victoria Salazar, acciones para atender a todos los pacientes de la forma más adecuada y oportuna. Allí se reconoce que “más de 300 millones de personas en el mundo padecen alguna de las más de 7.000 enfermedades raras, ultrahuérfanas y olvidadas, la mayoría de las cuales comienzan en la infancia, y pueden causar dificultades físicas, emocionales y económicas”, dado que son progresivas y crónicas. Afectan a 1 de cada 2.000 personas, en promedio, en la población general y en un 80% de los casos tienen
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