Coopidrogas Marzo 2021 | 13 pacientes, asociaciones, médicos e industria, que piden superar prontamente los obstáculos que hoy limitan la atención, lo que conlleva una alta judicialización del derecho a la salud, como se aprecia en la encuesta: el 62% de los pacientes ha interpuesto tutelas; un 66% ha presentado PQR ante EPS; el 65% ha acudido a la Superintendencia Nacional de Salud; y un 49% ha iniciado incidentes de desacato. Así, la principal barrera no es la falta de conocimiento o de tratamientos, sino un sistema que no logra responder de manera oportuna, articulada y eficiente, ocasionando retrasos que se traducen en progresión de la patología y deterioro en la calidad de vida. Es el caso de los pacientes con mucopolisacaridosis (MPS), grupo de siete enfermedades genéticas (1.228 a 1.233 de la lista del Ministerio de Salud) que se produce por la deficiencia de enzimas lisosomales dentro de la célula, quienes hoy sufren por la falta de medicamentos. Requieren terapia de reemplazo enzimático e intervenciones interdisciplinarias con valoraciones por especialistas en genética, neurología, ortopedia, cardiología, oftalmología y psiquiatría, entre otros. Además, necesitan laboratorios, imágenes diagnósticas, terapias, etc. La interrupción del tratamiento “puede ocasionar la reaparición de síntomas que, quizás, hubiesen desaparecido o disminuido en gravedad. También conlleva la pérdida de eficacia de los fármacos utilizados y se pierde lo que se había ganado”, manifiesta Gisel Gordillo González, médica genetista de la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas y Medicina Genómica (ACMGen). El 80% de las ENFERMEDADES huérfanas tienen origen GENÉTICO.
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