Marzo 2023 | 13 Desde 2011, cuando la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down, a la fecha hay numerosos logros en torno al bienestar y la participación en la sociedad de las personas con discapacidad intelectual. También es más lo que se conoce sobre esta condición, que no es una enfermedad, y en lo que se ha avanzado para darle la debida importancia, autonomía e independencia a quienes presentan este síndrome, aunque aún falta camino por recorrer. Detrás de ello está el trabajo dedicado de miles de personas, algunos desde décadas atrás, mediante voluntariados, fundaciones o asociaciones; de igual forma, están los adelantos de la medicina y los aportes de los padres de familia que, en un comienzo, se sintieron angustiados y sin saber qué hacer cuando les decían que su bebé tenía este trastorno genético, pero que, lentamente, se han ido informando y aprendiendo a valorar cada segundo de la vida de sus hijos, siendo multiplicadores de un mensaje de alegría y esperanza. “Siempre quiero compartir con los demás lo que ha sido el proceso de crecimiento de mi hijo Jonathan, de 17 años, y la felicidad que siempre ha traído a nuestro hogar. Hablo con las mamás, les digo que entiendo lo que sienten, les transmito mi energía y las invito a poner todo de su parte, a atender las recomendaciones de los profesionales de la salud y a ver cómo cada día nace una nueva esperanza y una motivación de vida con estos niños que son lindos y amorosos”, dice Luz Amanda Rodríguez. Recuerda que ella y su esposo, Álvaro Aya, tenían dos niñas, hoy mayores y profesionales, una de ellas casada, cuando decidieron tener otro hijo y anhelaban que fuera un varón. Así llegó Jonathan a sus vidas, el 23 de mayo de 2005. Nació con síndrome de Down y “aunque al principio no entendíamos de qué DEPORTISTA YMÚSICO Con 17 años, Jonathan Aya Rodríguez es el motor y orgullo de su familia: “Un niño talentoso, que s e se expresa bien, camina erguido, siempre se ve animado; es organizado e independiente”, como lo describe Luz Amanda, su madre. Ha salido en comerciales de televisión con personajes como el actor Santiago Alarcón, su amigo, de la telenovela El man es Germán. Incluso, en la última Navidad (2022) formó parte del comercial navideño de Nuestro Bogotá Centro Comercial. En casa, cuando en la puerta de su cuarto pone el letrero “grabando”, todos saben que no deben interrumpirlo. Puede estar leyendo biografías de diferentes artistas, cantando reguetón o vallenato frente a su micrófono, o tocando bongó, cencerro o guitarra. Como sus padres buscan lo mejor para él, lo inscribieron en las Olimpiadas Especiales Fides-Compensar. “Estaba pequeño, pero insistí hasta que comenzó a participar en natación, patinaje y luego en tenis; asimismo, fuimos al Festival Vallenato, al Festival de Arte Especial, en donde protagonizó a Peter Pan, y nosotros siempre estuvimos ahí para apoyarlo, compartiendo su alegría y llenándonos de su ternura y amor”, dice Luz Amanda. Terminó noveno grado y pese a que a veces tiene que afrontar problemas como el bullying, sus padres le han enseñado que eso forma parte de la vida y que hay que saber defenderse de estas situaciones sin dejar que lo afecten. se trataba, era mayor la felicidad de tenerlo entre los brazos; es lo más maravilloso que ha pasado en nuestras vidas”, indica Luz Amanda. ¿DE QUÉ SE TRATA? El síndrome de Down fue identificado por el médico inglés John Langdon Down, de allí su nombre; no obstante, fue hasta 1957 cuando el pediatra y genetista francés Jérôme Lejeune determinó que esta alteración genética se relacionaba con la presencia de 47 cromosomas (trastorno cromosómico) en los núcleos de las células, en lugar de los 46 habituales; sin embargo, la ciencia todavía no ha logrado identificar por qué ocurre esto exactamente ni cuántos factores están involucrados, aunque se estima que la edad de la madre aumenta el riesgo, es decir, Coopidrogas
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